Danke für den Samstagsfroschhinweis und die Entscheidungshilfe durch die Diskussion hier.
Fazit: An und für sich wäre eine digitale Lösung schon kühl, allerdings ist die Umsetzung unterirdisch und daher abzulehnen.Vermutlich eine eher kontroverse Meinung hier, aber ich finde die ePA gut.
Ja, die Umsetzung ist absolut beschissen, und es ist peinlich dass die im aktuellen Zustand freigegeben wird, aber es ist trotzdem ein Schritt in die richtige Richtung.
Am besten wäre es, den CCC zu bezahlen das Ding komplett zu zerlegen, damit es wirklich nutzbar wird. Ich würde persönlich noch einen Schritt weiter gehen, und das ePA System auf Eurapaebene harmonisieren, damit man seine Gesundheitsdaten innerhalb von Europa einfach mitnehmen kann.Die aktuelle Form der ePA zu nutzen halte ich für gefährlich und fahrlässig, deswegen lasse ich es sein und rate auch anderen davon ab.
Es geht halt auch nicht um die Idee, die ist super und es wird Zeit, das sowas kommt. Nurie Umsetzung ist eben wirklich problematisch.
Mein Problem ist, ich sehe schon die Schlagzeilen “ePA gescheitert: Großteil der Versicherten nimmt nicht Teil”.
Dann wird der Spaß wieder eingestampft und es dauert bis Mitte des Jahrhunderts bis wieder eine Version veröffentlicht wird. Ob die was taugt wissen wir aber auch nicht.
Mit es ist lieber, die ePA bleibt bestehen, der CCC und die Bevölkerung machen Druck und klagen ggf auch dass Sicherheitslücken gefixt werden. Das quasi eine Beta-Version veröffentlicht wird ist richtig dämlich, aber mir ist jetzt eine Weiterentwicklung unter ständiger Beobachtung der Öffentlichkeit lieber, als dass wieder irgendwas zurechtgefrickelt wird, ohne jemanden zu fragen ob es was taugt.Nein, tut mir Leid. Du kannst nicht von Menschen erwarten, ein gefährliches Produkt zu nutzen aufgrund der vagen Hoffnung, dass es irgendwann schon besser wird.
Wenn dann denen die Schuld in die Schuhe geschoben wird, die die ePA ablehnen, ist das zwar erwartbar, aber immer noch eine Lüge.
Mein Problem damit ist: wir alle bezahlen da jemanden für. Die gematik macht da reihbach ohne Ende und bekommt jetzt noch mehr Geld weil sie scheisse geliefert hat?
Ich wär mit deinem Ansatz OK wenn wir zusätzlich Schadensersatz von der Firma bekommen würden.
Dann wird der Spaß wieder eingestampft und es dauert bis Mitte des Jahrhunderts bis wieder eine Version veröffentlicht wird
Ganz ehrlich: das kann aber nicht unser Problem sein!
Wer in einem derart sensiblen Bereich ein derart schlechtes Produkt auf den Markt drücken will, darf sich bitte über Ablehnung nicht wundern - und sollte stattdessen so ein Projekt mit der gebührenden Verantwortung angehen, statt so etwas hinzurotzen. Der Fehler ist das Produkt, nicht der Kunde, der es ablehnt.
Ich würde persönlich noch einen Schritt weiter gehen, und das ePA System auf Eurapaebene harmonisieren, damit man seine Gesundheitsdaten innerhalb von Europa einfach mitnehmen kann.
Interoperabilität gibt es bereits in Europa bei eRezepten zwischen einigen Ländern und mehr ist geplant
Selbst wenn sie perfekt umgesetzt wird, haben ja schon Lauterbach und Merz laut drüber nachgedacht Google, Microsoft, OpenAI und anderen die Daten zu geben. Darauf habe ich gar keinen Bock. Und wenn die mal gehackt werden, wäre es für mich und andere ziemlich übel.
Gut zu wissen, von der EU Initiative hatte ich noch nichts gehört. Aber ich habe laut der Liste auch nur in einem Land gelebt wo das bereits umgesetzt ist.
Was die Weitergabe der Daten angeht bin ich zwiegespalten. Ich will auch nicht, dass die bei OpenAi und Alphabet landen, aber aus persönlichen Gründen möchte ich auch dass meine Daten für die Forschung genutzt werden, damit hoffentlich ein paar neue Therapieansätze entstehen.
Und gehackt werden bleibt leider immer ein Problem. Vor ein paar Jahren sind in Finnland Gesundheitsdaten von einer psychiatrischen Klinik abgeflossen und hat riesige Wellen geschlagen. Der Verantwortliche steht zwar vor Gericht, aber zumindest ein Teil der Daten wurde öffentlich.Register für viele Erkrankungen gibt es schon jetzt, und mit den Abrechnungsdaten wird auch schon Forschung betrieben. Ich weiß nicht welche revolutionären Erkenntnisse du dir aus der ePA-Forschung erhoffst
Mich persönlich betrifft etwas, wo man in Fachveröffentlichungen liest, dass es vermutlich weit verbreitet ist (bis zu 20% eines Teils der Population) aber nicht ordentlich diagnostiziert. Dementsprechend gibt es kein Register (obwohl einige EU Länder jetzt damit anfangen) und sehr sehr wenig Forschung. Weiterhin besteht für mich ein großer Unterschied ob man Zugriff auf Abrechnungsdaten erhält (was ja eher Metadaten sind) oder pseudonymisiert ganze Krankenakten, die hoffentlich mehr Einblick bieten.
Naja die enthalten die Diagnosen, durchgeführte Therapien/OPs, Medikamente, sozioökonomische Faktoren und den gesamten Verlauf deiner Gesundheit (durch die vorherigen Daten)
Das ist schon ein ziemlich mächtiges Tool.
Aktuell wird ja so getan als hätten wir gar nichts. Im Kino lief neulich auch ein Werbespot vom BMG der ziemlich stumpf behauptet hat dass “Datenschutz jedes Jahr tausende Menschen tötet” weil er jeglichen Fortschritt und Forschung behindere. Noch plumper kann man kaum Stimmung machen, gegen die Leute die berechtigte Bedenken haben.
Und wenn diese Erkrankung wirklich 20% der Bevölkerung betrifft (ich weiß nicht wovon du genau sprichst), wäre es ein leichtes entsprechende Studien/Register aufzusetzen. Das nicht zu tun, ist einfach eine politische Entscheidung. Udn wenn sowas jetzt nicht finanziert wird, wird es das vermutlich auch nicht mit ePA-Forschung. Die Hürden zum Zugang zu diesen Daten werden vermutlich sowieso so groß sein, dass das nur für sehr große Firmen und Institute möglich sein wird, und nicht für jede kleine Forschungsgruppe irgendwo im Keller der Uni
Ich stimme dir in den meisten Punkten zu, es gibt bisher schon Daten für die Forschung, aber ich würde über die Qualität der Daten streiten.
Soweit ich gelesen habe, wird zwar unter anderem die Maßnahme (zB großes Blutbild) und dann die Diagnose als ICD-10 (zB Vit D Mangel) eingespeist, aber die genauen Werte fehlen, und ich meine jetzt nicht nur die ein oder zwei relaventen Werte, sondern alle.
Wenn jetzt ein wenig später irgendetwas anderes festgestellt wird, und ein.e Arzt.in feststellt, dass man auf dem Blutbild schon erste Anzeichen dafür hätte sehen können, wir das nirgends festgehalten für die Forschung. Mit Einsicht in die ePA wäre das möglich.
Auch der Verlauf der Gesundheit stimmt nur bedingt, zB Leute die später nach Deutschland ziehen oder zwischenzeitlich im Ausland gelebt haben? Der/die Arzt.in wird vermutlich die fehlenden Krankengeschichte als Notiz festhalten, aber dafür gibt es dann keine Abrechnungsdaten.
Oder was ist bei Krankenkassenwechsel? Ich kann mir kaum vorstellen, dass die Daten dann ordentlich zu einem Datensatz zusammengeführt werden können.
Und ja, ich bin sehr vage geblieben mit meiner Diagnose und habe die Beispiele so gewählt, dass sie nichts mit mir zu tun haben, aber ich möchte auf Grund von sozialem Stigma die Diagnose nicht an mein Konto knüpfen. Aber wenn bei Betroffenen wie mir nur Maßnahme, Diagnose, und allgemeine Daten in die Forschung einfließen, dann wird sich da lange nichts tun.
[…] Ich würde persönlich noch einen Schritt weiter gehen, und das ePA System auf Eurapaebene harmonisieren, […]
Bitte nicht! Das ePA-System im aktuellen Zustand könnt ihr ruhig selbst behalten und muss nicht auch noch anderen Ländern aufgezwungen werden. Meine Regierung ist gut selbst im Stande seinen Bürgern sicherheitsbedenkliche Software im Namen der Digitalisierung aufzuzwingen.
@Kaiserschmarrn @trolske
Na ja, “harmonisieren” muss ja nicht bedeuten, dass das deutsche Modell auf alle ausgerollt wird. Es soll ja Länder in Europa geben, die das mit der Digitalisierung schon länger (und besser) machen.Deutschland hat aber die meiste Macht in der EU.
Und die anderen Länder haben nicht so viele große Scheißfirmen in der ganzen digitalen Gesundheitsinfrastruktur mit drin hängen, die da ganz gut Geld verdienen. Die werden schon dafür sorgen, dass die Politik ihr System durchsetzt
“den CCC bezahlen”
Geht das überhaupt?
Ersetze meintewegen “bezahlen” mit “beauftragen”, dann kann der Rest des Statements so stehen bleiben.
Wenn der CCC genauso käuflich wäre, wie die Politiker, die die ePA beschlossen haben, dann ginge das. Bis jetzt war der CCC allerdings zuverlässig das genaue Gegenteil von käuflich.
Bitte wählen:
[ ] Wegen euch Bedenkenträgern ist Deutschland noch im digitalen Mittelalter! (Verdammter Datenschutz!)
[ ] Mir egal. Sollen die Hacker ruhig wissen, dass ich Fußpilz habe!
[ ] Mir egal. Die Regierung weiß doch sowieso schon alles über uns!
deleted by creator
Bei der aktuellen qualität sehr wichtig
AbEr DiE DiGiTaLiSiErUNg!1!!!11!1111!!
Und wegen Leuten wie dir kommt in Deutschland die Digitalisierung nie voran.
/sAn welche Nummer schicke ich mein Widerspruch-Fax?
An die Faxnummer Deiner Krankenkasse. (Und hier ist Fax tatsächlich eine gute Wahl).
Das war ein Witz über veraltete IT in Deutschland.
Ich finde die EPA eigentlich ganz ok. Ich habe Ärzten viel zu verdanken, und wenn ihnen die EPA die Arbeit auch nur etwas erleichtert dann bin ich voll dafür.
Leider zahlen wir Versicherte einen sehr (in meinen Augen zu) hohen Preis dafür.
Bitte am Montag noch einmal erinnnern!
Boah, danke. Das habe ich immer aufgeschoben und wenn mal Zeit war, hab ichs vergessen.
Ist das nicht bisher auf Modellregionen beschränkt und wo widerspreche ich? Bei meiner Krankenkasse?
Seit dem 29. April wird die ePA bundesweit für alle ausgerollt. Und ja, i.d.R. solltest du bei deiner KK widersprechen können.
Muss man nochmal widersprechen, oder reicht der erste aus?
Sollten die mir nicht zumindest einen Informationsbogen schicken, dass das jetzt passiert?
Im Keller deiner Krankenkasse in einem verschlossenen Schrank hinter einer Tür einer Toilette, die nicht mehr benutzt wird und an der ein Schild hängt auf dem “Vorsicht, Leopard!” steht. Darin ist ein Prospekt der alles erklärt.
Das klingt absolut plausibel
Es ist getan.
Und morgen ist Muttertag.
Kann den neusten Podcast von Netzpolitik zu dem thema empfehlen. Immer wieder lustig wie die sich über Sicherheitslücken so lustig machen können
Bereits getan, aber danke für die Erinnerung.
