Naja die enthalten die Diagnosen, durchgeführte Therapien/OPs, Medikamente, sozioökonomische Faktoren und den gesamten Verlauf deiner Gesundheit (durch die vorherigen Daten)
Das ist schon ein ziemlich mächtiges Tool.
Aktuell wird ja so getan als hätten wir gar nichts. Im Kino lief neulich auch ein Werbespot vom BMG der ziemlich stumpf behauptet hat dass “Datenschutz jedes Jahr tausende Menschen tötet” weil er jeglichen Fortschritt und Forschung behindere. Noch plumper kann man kaum Stimmung machen, gegen die Leute die berechtigte Bedenken haben.
Und wenn diese Erkrankung wirklich 20% der Bevölkerung betrifft (ich weiß nicht wovon du genau sprichst), wäre es ein leichtes entsprechende Studien/Register aufzusetzen. Das nicht zu tun, ist einfach eine politische Entscheidung. Udn wenn sowas jetzt nicht finanziert wird, wird es das vermutlich auch nicht mit ePA-Forschung. Die Hürden zum Zugang zu diesen Daten werden vermutlich sowieso so groß sein, dass das nur für sehr große Firmen und Institute möglich sein wird, und nicht für jede kleine Forschungsgruppe irgendwo im Keller der Uni
Ich stimme dir in den meisten Punkten zu, es gibt bisher schon Daten für die Forschung, aber ich würde über die Qualität der Daten streiten.
Soweit ich gelesen habe, wird zwar unter anderem die Maßnahme (zB großes Blutbild) und dann die Diagnose als ICD-10 (zB Vit D Mangel) eingespeist, aber die genauen Werte fehlen, und ich meine jetzt nicht nur die ein oder zwei relaventen Werte, sondern alle.
Wenn jetzt ein wenig später irgendetwas anderes festgestellt wird, und ein.e Arzt.in feststellt, dass man auf dem Blutbild schon erste Anzeichen dafür hätte sehen können, wir das nirgends festgehalten für die Forschung. Mit Einsicht in die ePA wäre das möglich.
Auch der Verlauf der Gesundheit stimmt nur bedingt, zB Leute die später nach Deutschland ziehen oder zwischenzeitlich im Ausland gelebt haben? Der/die Arzt.in wird vermutlich die fehlenden Krankengeschichte als Notiz festhalten, aber dafür gibt es dann keine Abrechnungsdaten.
Oder was ist bei Krankenkassenwechsel? Ich kann mir kaum vorstellen, dass die Daten dann ordentlich zu einem Datensatz zusammengeführt werden können.
Und ja, ich bin sehr vage geblieben mit meiner Diagnose und habe die Beispiele so gewählt, dass sie nichts mit mir zu tun haben, aber ich möchte auf Grund von sozialem Stigma die Diagnose nicht an mein Konto knüpfen. Aber wenn bei Betroffenen wie mir nur Maßnahme, Diagnose, und allgemeine Daten in die Forschung einfließen, dann wird sich da lange nichts tun.
Naja die enthalten die Diagnosen, durchgeführte Therapien/OPs, Medikamente, sozioökonomische Faktoren und den gesamten Verlauf deiner Gesundheit (durch die vorherigen Daten)
Das ist schon ein ziemlich mächtiges Tool.
Aktuell wird ja so getan als hätten wir gar nichts. Im Kino lief neulich auch ein Werbespot vom BMG der ziemlich stumpf behauptet hat dass “Datenschutz jedes Jahr tausende Menschen tötet” weil er jeglichen Fortschritt und Forschung behindere. Noch plumper kann man kaum Stimmung machen, gegen die Leute die berechtigte Bedenken haben.
Und wenn diese Erkrankung wirklich 20% der Bevölkerung betrifft (ich weiß nicht wovon du genau sprichst), wäre es ein leichtes entsprechende Studien/Register aufzusetzen. Das nicht zu tun, ist einfach eine politische Entscheidung. Udn wenn sowas jetzt nicht finanziert wird, wird es das vermutlich auch nicht mit ePA-Forschung. Die Hürden zum Zugang zu diesen Daten werden vermutlich sowieso so groß sein, dass das nur für sehr große Firmen und Institute möglich sein wird, und nicht für jede kleine Forschungsgruppe irgendwo im Keller der Uni
Ich stimme dir in den meisten Punkten zu, es gibt bisher schon Daten für die Forschung, aber ich würde über die Qualität der Daten streiten.
Soweit ich gelesen habe, wird zwar unter anderem die Maßnahme (zB großes Blutbild) und dann die Diagnose als ICD-10 (zB Vit D Mangel) eingespeist, aber die genauen Werte fehlen, und ich meine jetzt nicht nur die ein oder zwei relaventen Werte, sondern alle.
Wenn jetzt ein wenig später irgendetwas anderes festgestellt wird, und ein.e Arzt.in feststellt, dass man auf dem Blutbild schon erste Anzeichen dafür hätte sehen können, wir das nirgends festgehalten für die Forschung. Mit Einsicht in die ePA wäre das möglich.
Auch der Verlauf der Gesundheit stimmt nur bedingt, zB Leute die später nach Deutschland ziehen oder zwischenzeitlich im Ausland gelebt haben? Der/die Arzt.in wird vermutlich die fehlenden Krankengeschichte als Notiz festhalten, aber dafür gibt es dann keine Abrechnungsdaten.
Oder was ist bei Krankenkassenwechsel? Ich kann mir kaum vorstellen, dass die Daten dann ordentlich zu einem Datensatz zusammengeführt werden können.
Und ja, ich bin sehr vage geblieben mit meiner Diagnose und habe die Beispiele so gewählt, dass sie nichts mit mir zu tun haben, aber ich möchte auf Grund von sozialem Stigma die Diagnose nicht an mein Konto knüpfen. Aber wenn bei Betroffenen wie mir nur Maßnahme, Diagnose, und allgemeine Daten in die Forschung einfließen, dann wird sich da lange nichts tun.