Gut zu wissen, von der EU Initiative hatte ich noch nichts gehört. Aber ich habe laut der Liste auch nur in einem Land gelebt wo das bereits umgesetzt ist.
Was die Weitergabe der Daten angeht bin ich zwiegespalten. Ich will auch nicht, dass die bei OpenAi und Alphabet landen, aber aus persönlichen Gründen möchte ich auch dass meine Daten für die Forschung genutzt werden, damit hoffentlich ein paar neue Therapieansätze entstehen.
Und gehackt werden bleibt leider immer ein Problem. Vor ein paar Jahren sind in Finnland Gesundheitsdaten von einer psychiatrischen Klinik abgeflossen und hat riesige Wellen geschlagen. Der Verantwortliche steht zwar vor Gericht, aber zumindest ein Teil der Daten wurde öffentlich.
Register für viele Erkrankungen gibt es schon jetzt, und mit den Abrechnungsdaten wird auch schon Forschung betrieben. Ich weiß nicht welche revolutionären Erkenntnisse du dir aus der ePA-Forschung erhoffst
Mich persönlich betrifft etwas, wo man in Fachveröffentlichungen liest, dass es vermutlich weit verbreitet ist (bis zu 20% eines Teils der Population) aber nicht ordentlich diagnostiziert. Dementsprechend gibt es kein Register (obwohl einige EU Länder jetzt damit anfangen) und sehr sehr wenig Forschung.
Weiterhin besteht für mich ein großer Unterschied ob man Zugriff auf Abrechnungsdaten erhält (was ja eher Metadaten sind) oder pseudonymisiert ganze Krankenakten, die hoffentlich mehr Einblick bieten.
Naja die enthalten die Diagnosen, durchgeführte Therapien/OPs, Medikamente, sozioökonomische Faktoren und den gesamten Verlauf deiner Gesundheit (durch die vorherigen Daten)
Das ist schon ein ziemlich mächtiges Tool.
Aktuell wird ja so getan als hätten wir gar nichts. Im Kino lief neulich auch ein Werbespot vom BMG der ziemlich stumpf behauptet hat dass “Datenschutz jedes Jahr tausende Menschen tötet” weil er jeglichen Fortschritt und Forschung behindere. Noch plumper kann man kaum Stimmung machen, gegen die Leute die berechtigte Bedenken haben.
Und wenn diese Erkrankung wirklich 20% der Bevölkerung betrifft (ich weiß nicht wovon du genau sprichst), wäre es ein leichtes entsprechende Studien/Register aufzusetzen. Das nicht zu tun, ist einfach eine politische Entscheidung. Udn wenn sowas jetzt nicht finanziert wird, wird es das vermutlich auch nicht mit ePA-Forschung. Die Hürden zum Zugang zu diesen Daten werden vermutlich sowieso so groß sein, dass das nur für sehr große Firmen und Institute möglich sein wird, und nicht für jede kleine Forschungsgruppe irgendwo im Keller der Uni
Ich stimme dir in den meisten Punkten zu, es gibt bisher schon Daten für die Forschung, aber ich würde über die Qualität der Daten streiten.
Soweit ich gelesen habe, wird zwar unter anderem die Maßnahme (zB großes Blutbild) und dann die Diagnose als ICD-10 (zB Vit D Mangel) eingespeist, aber die genauen Werte fehlen, und ich meine jetzt nicht nur die ein oder zwei relaventen Werte, sondern alle.
Wenn jetzt ein wenig später irgendetwas anderes festgestellt wird, und ein.e Arzt.in feststellt, dass man auf dem Blutbild schon erste Anzeichen dafür hätte sehen können, wir das nirgends festgehalten für die Forschung. Mit Einsicht in die ePA wäre das möglich.
Auch der Verlauf der Gesundheit stimmt nur bedingt, zB Leute die später nach Deutschland ziehen oder zwischenzeitlich im Ausland gelebt haben? Der/die Arzt.in wird vermutlich die fehlenden Krankengeschichte als Notiz festhalten, aber dafür gibt es dann keine Abrechnungsdaten.
Oder was ist bei Krankenkassenwechsel? Ich kann mir kaum vorstellen, dass die Daten dann ordentlich zu einem Datensatz zusammengeführt werden können.
Und ja, ich bin sehr vage geblieben mit meiner Diagnose und habe die Beispiele so gewählt, dass sie nichts mit mir zu tun haben, aber ich möchte auf Grund von sozialem Stigma die Diagnose nicht an mein Konto knüpfen. Aber wenn bei Betroffenen wie mir nur Maßnahme, Diagnose, und allgemeine Daten in die Forschung einfließen, dann wird sich da lange nichts tun.
Gut zu wissen, von der EU Initiative hatte ich noch nichts gehört. Aber ich habe laut der Liste auch nur in einem Land gelebt wo das bereits umgesetzt ist.
Was die Weitergabe der Daten angeht bin ich zwiegespalten. Ich will auch nicht, dass die bei OpenAi und Alphabet landen, aber aus persönlichen Gründen möchte ich auch dass meine Daten für die Forschung genutzt werden, damit hoffentlich ein paar neue Therapieansätze entstehen.
Und gehackt werden bleibt leider immer ein Problem. Vor ein paar Jahren sind in Finnland Gesundheitsdaten von einer psychiatrischen Klinik abgeflossen und hat riesige Wellen geschlagen. Der Verantwortliche steht zwar vor Gericht, aber zumindest ein Teil der Daten wurde öffentlich.
Register für viele Erkrankungen gibt es schon jetzt, und mit den Abrechnungsdaten wird auch schon Forschung betrieben. Ich weiß nicht welche revolutionären Erkenntnisse du dir aus der ePA-Forschung erhoffst
Mich persönlich betrifft etwas, wo man in Fachveröffentlichungen liest, dass es vermutlich weit verbreitet ist (bis zu 20% eines Teils der Population) aber nicht ordentlich diagnostiziert. Dementsprechend gibt es kein Register (obwohl einige EU Länder jetzt damit anfangen) und sehr sehr wenig Forschung. Weiterhin besteht für mich ein großer Unterschied ob man Zugriff auf Abrechnungsdaten erhält (was ja eher Metadaten sind) oder pseudonymisiert ganze Krankenakten, die hoffentlich mehr Einblick bieten.
Naja die enthalten die Diagnosen, durchgeführte Therapien/OPs, Medikamente, sozioökonomische Faktoren und den gesamten Verlauf deiner Gesundheit (durch die vorherigen Daten)
Das ist schon ein ziemlich mächtiges Tool.
Aktuell wird ja so getan als hätten wir gar nichts. Im Kino lief neulich auch ein Werbespot vom BMG der ziemlich stumpf behauptet hat dass “Datenschutz jedes Jahr tausende Menschen tötet” weil er jeglichen Fortschritt und Forschung behindere. Noch plumper kann man kaum Stimmung machen, gegen die Leute die berechtigte Bedenken haben.
Und wenn diese Erkrankung wirklich 20% der Bevölkerung betrifft (ich weiß nicht wovon du genau sprichst), wäre es ein leichtes entsprechende Studien/Register aufzusetzen. Das nicht zu tun, ist einfach eine politische Entscheidung. Udn wenn sowas jetzt nicht finanziert wird, wird es das vermutlich auch nicht mit ePA-Forschung. Die Hürden zum Zugang zu diesen Daten werden vermutlich sowieso so groß sein, dass das nur für sehr große Firmen und Institute möglich sein wird, und nicht für jede kleine Forschungsgruppe irgendwo im Keller der Uni
Ich stimme dir in den meisten Punkten zu, es gibt bisher schon Daten für die Forschung, aber ich würde über die Qualität der Daten streiten.
Soweit ich gelesen habe, wird zwar unter anderem die Maßnahme (zB großes Blutbild) und dann die Diagnose als ICD-10 (zB Vit D Mangel) eingespeist, aber die genauen Werte fehlen, und ich meine jetzt nicht nur die ein oder zwei relaventen Werte, sondern alle.
Wenn jetzt ein wenig später irgendetwas anderes festgestellt wird, und ein.e Arzt.in feststellt, dass man auf dem Blutbild schon erste Anzeichen dafür hätte sehen können, wir das nirgends festgehalten für die Forschung. Mit Einsicht in die ePA wäre das möglich.
Auch der Verlauf der Gesundheit stimmt nur bedingt, zB Leute die später nach Deutschland ziehen oder zwischenzeitlich im Ausland gelebt haben? Der/die Arzt.in wird vermutlich die fehlenden Krankengeschichte als Notiz festhalten, aber dafür gibt es dann keine Abrechnungsdaten.
Oder was ist bei Krankenkassenwechsel? Ich kann mir kaum vorstellen, dass die Daten dann ordentlich zu einem Datensatz zusammengeführt werden können.
Und ja, ich bin sehr vage geblieben mit meiner Diagnose und habe die Beispiele so gewählt, dass sie nichts mit mir zu tun haben, aber ich möchte auf Grund von sozialem Stigma die Diagnose nicht an mein Konto knüpfen. Aber wenn bei Betroffenen wie mir nur Maßnahme, Diagnose, und allgemeine Daten in die Forschung einfließen, dann wird sich da lange nichts tun.